Palavras bem ditas tornam-se benditas,
e, mal ditas tornam-se malditas? Eneida Souza, em Tendências
do Trabalho, julho de 2002, diz que a resposta é não.
Se encararmos "benditas" com a sonoridade religiosa ou se
ouvirmos "malditas" como rogo de praga. Desnudando-as destes
clichês poderemos inferir algo de proveitoso a ser usado nas
nossas relações. São poucos os que discordam
da alegação de que é a linguagem que dirige os
seus pensamentos quando a questão é emocional. "No
princípio era o verbo", parece indicar que o ponto
de partida é a palavra, a expressão oral do conhecimento,
do sentimento, do desejo. Verbo é a palavra por excelência,
porque anuncia a ação, que traça roteiro ou desnorteia,
que traz consolo ou desesperação.
No terreno em que estamos pisando o preconceito também começa
na linguagem, como na cegueira, onde é voltada para a visão.
"Faca cega" é a faca que não corta. O problema
é que da linguagem o preconceito se transfere para a atitude,
aparecendo níveis de afastamento. Surge então o ato
de evitar, a discriminação e a segregação,
ferindo a fraternidade, a igualdade e a liberdade.
A hanseníase pode levar à cegueira, mas o preconceito
vai além, e o preconceituoso chega a surdez. Isso precisa ser
"bem visto" e "ouvido" por uma campanha que se
propõe chegar à visão (TV) e à audição
(rádio).
Nas ciências biomédicas concluímos que a saúde
é algo mais do que a ausência de doenças e que
ela depende de fatores externos ao setor saúde. Do artigo 196
da Constituição inferimos que existe a determinação
social, econômica, política e espiritual do processo
saúde-doença. A saúde é amparada pelo
princípio de que é dever do estado garanti-la, mediante
políticas sociais e econômicas que visem à redução
do risco de doença e outros agravos. No conceito de cura esbarramos
com a necessidade da extinção dos sintomas, do fator
etiológico e do desaparecimento das lesões anatômicas.
Isto implica, entre outras coisas, no acompanhamento clínico
e laboratorial da evolução. Indo além, quero
dizer que não podemos estacionar em diagnósticos e terminologias,
havendo necessidade de penetrar e sondar as profundezas da alma, diante
de um ser integral. Muitos profissionais da área somente conseguem
entender quando passam para o outro lado da fronteira e na condição
de máquinas em reparo, refletem naquilo que seus pacientes
lhes diziam. Outros ainda permanecem "prisioneiros das salas
acadêmicas, porque a vaidade lhes roubou as chaves do cárcere".
Permita-me relatar uma conversa que tive com uma enfermeira que está
agora do outro lado. Disse-me, enquanto me transportava em seu carro,
que só agora entendia o que sentem os doentes, pois enquanto
estava enfermeira não podia compreender, por maior que fosse
a empatia:
- "Prof. Formiga o antibiótico
mata o micróbio e dizer isso para o senhor é chover
no molhado, mas ela não acaba com a doença, com o
estigma. Não contei para a minha família, que mora
fora do estado, mas fui à televisão fazer reivindicações
em nome dos pacientes pobres, pois eu tenho plano de saúde.
Aí, meu tio me viu na TV e emergiu todo o seu preconceito
e discriminação. Para familiares, disse que "achava
nobre a minha conduta, mas precisava dizer, na televisão,
que tinha tido aquela doença?"
Você consegue perceber o estado
psicológico desta sobrinha?
O medo do estigma precede a experiência real de discriminação.
Isso é importante na identificação dos mecanismos
psicológicos que a pessoa utiliza para lidar com a doença.
Mesmo que a pessoa nunca enfrente um estigma real, o estigma internalizado
pode ser muito forte e impedir uma integração satisfatória,
porque as percepções pessoais ou sociais são
incorretas.
O estigma é algo externo, não é da pessoa, mas
chega antes dela. Um bom exemplo é o medo do contágio
do estigma que expulsa negros dos espaços privativos dos brancos.
Na hanseníase ela pode até poder pagar um plano de saúde.
Há espaços em que os negros não são desejados,
nem como consumidores, nos quais operam os elementos de resistência
determinados pelo estigma e isto não depende da conta bancária.
A ‘‘ética é uma ótica’’.
A transformação dessas imagens negativas que aprisionam,
que discriminam, requer um novo paradigma que subverta essa ótica
perversa. "Ela cega a ética e coloca o olhar fora
de foco". Essa tarefa é mais demorada do que parece.
O prazo de eliminação da hanseníase já
foi dilatado uma vez. Aqui não é suficiente o "transplante
de córnea". Tomamos conhecimento de que uma vereadora,
integrante da Casa Legislativa Municipal no Rio de Janeiro, mandou
retirar, da sala por ela ocupada, o retrato do Dr. Adolfo Bezerra
de Menezes, sob o fundamento de que era “evangélica”
e não poderia ter em “sua” sala o retrato de um
“espírita”.
A epilepsia, antes de ser um rápido distúrbio neurotransmissor,
que atrapalha a coordenação motora e leva à perda
da memória, é um estigma. A epilepsia não pega
e em 90% dos casos é de fácil tratamento, então,
por que o paciente é tão discriminado? Por causa da
mancha anestésica social, que é a falta de informação,
e do preconceito. Portadores de doenças estigmatizantes devem
ser estimulados a se organizarem. Neurologistas ajudaram a fundar
associações e a "Mundial de Pacientes com
Epilepsia" possui endereço na internet: http://www.ibe-epilepsy.org/.
Se naquela época existissem essas associações,
Van Gogh, Joana D'Arc e Machado de Assis certamente teriam participado.
O estigma é estressante. Arthur Ashe, que se projetou no tênis
mundial, escondeu sua condição de portador do vírus
da AIDS, após uma transfusão sanguínea, porque
"tinha medo do estigma que é insuportável".
A ponte entre Microbiologia, Imunologia e Psicologia, pode ser feita,
observando-se o aumento da frequência da manifestação
do herpes simples em pessoas deprimidas.
O microbiologista na hanseníase trabalha com o micróbio,
mas numa campanha sua função é de educador e
aí o que deve ser pesquisado cuidadosamente no microscópio
é a palavra. Também não pode errar o diagnóstico.
Campanhas podem ser olhadas com aparelhos fora de foco e mensagens
inadequadas podem ser inócuas, quando não são
contraproducentes.
E quando o doente olha pelo microscópio?
O estar doente representa uma cidadania mais onerosa em todos
os sentidos, com destaque para o emocional, para o domínio
afetivo.
Uma campanha pode ser inócua se omissa, quando valoriza o biológico
e se esquece do aspecto biográfico.
Uma campanha deve chegar aos profissionais de saúde. O médico
interfere no campo do sujeito, em seu corpo, em sua vida pessoal,
em suas emoções. A medicina é uma profissão
moral. Mas, o estudante de medicina não quer saber de hanseníase,
embora nas aulas de Microbiologia mostrem-se interessados. A questão
estética tem um gancho no fator sóciocultural. Esses
alunos e eventualmente o professor não estão interessados
na Dermatologia Sanitária, mas na Cirurgia Plástica
e na Medicina Estética, especialidades em constante avanço.
Eles ficam fascinados pelos modernos aparelhos de laser, pelo emprego
da toxina botulínica, ácido hialurônico, vitaminas,
agentes de foto-proteção, hidratação,
pelos procedimentos como peelings, microdermoabrasão, abrasão
cirúrgica.
Doentes de hanseníase geralmente não podem pagar planos
de saúde. Preocupados com a sobrevivência não
se preocupam com a estética.
A pergunta é – "na sua opinião,
quais devem ser as mensagens numa campanha, via tv e rádio,
para a eliminação da hanseníase no Brasil?"
Você disse não querer me ocupar, mas faz pergunta
de difícil resposta, para a minha incompetência. Confesso
que não me sinto à vontade, mas uma coisa é certa,
a necessidade de abertura e tolerância nesse planejamento. As
mensagens devem passar pelo rigor da argumentação, levando
em conta todos os dados obtidos. Acredito ainda que não poderemos
deixar de aceitar o imprevisível e o inesperado, como foi para
mim a carta recebida ontem, reconhecendo o direito daqueles que possuem
ideias e verdades contrárias às nossas.
A dimensão territorial do país e as diversas populações-alvo,
encontradas, já nos colocam pequeninos, se não somos
pretensiosos. Tenho clareza da minha pobre contribuição,
mas não poderia me omitir, pois tenho muitos amigos aqui e
no plano espiritual que passaram pelo sofrimento diante do leproestigma.
Fico mais tranquilo porque você me informa que diversos profissionais
especialistas estarão sendo consultados, o que não poderia
deixar de ocorrer. Antes da aposentadoria na FCM-UERJ, minha linha
de pesquisa tinha como objeto infecções do trato respiratório.
A vacina tríplice não precisava ser inventada e era
prática eficaz. Hoje, meus colegas, estudam cuidadosamente
os mecanismos de aderência e invasão bacteriana às
células, uma vez que a doença nos deu uma trégua,
caindo a níveis bem pequenos. A difteria, por exemplo, que
causa uma miocardite, após a cura não produz reações
ou sequelas preocupantes. Em hanseníase não é
assim, não dispomos da vacinação específica,
embora o BCG seja utilizado como alternativa em algumas situações.
As reações após a cura na hanseníase deixam
alguns pacientes em sofrimento extenuante. Esse é mais um dos
motivos que torna difícil acreditar que, apenas utilizando
antibióticos bactericidas, seremos capazes de erradicá-la
em tempo rápido. Outros países que conseguiram chegar
a esse objetivo adotaram outras estratégias ainda antes do
advento das sulfonas. Não estou querendo dizer que não
devemos valorizar uma campanha permanente, mas que ela deve ser cuidadosamente
elaborada, para que não venhamos a amargar resultados desproporcionais
aos investimentos realizados.
Quando estudamos hanseníase associamos a persistência
da doença ao leproestigma. O estigma, associado a outros fatores,
interfere na manutenção da enfermidade por trazer dificuldades
para o diagnóstico e o seu tratamento. Acontece que o estigma
está ligado às deformidades provocadas pela interação
parasito-hospedeiro e ainda associada aos valores sócioculturais.
Empreender esforços para a mudança dos valores que a
sociedade estabeleceu é árdua tarefa. Como estamos na
"era pós-sulfona" poderemos encontrar a afirmação
da inexistência do leproestigma e que não devemos nos
preocupar com ele. Esta colocação parece ser mais um
comportamento político do que uma efetiva constatação.
Os depoimentos atuais parecem apontar em outra direção.
Dizer que o estigma não é um problema real é
fácil, principalmente quando se está do lado de cá
da fronteira. Difícil é implementar ações
que conduzam a essa superação, principalmente quando
recursos podem ser escassos ou eventualmente mal administrados.
Uma campanha será vitoriosa quando constatar a motivação
da clientela em adquirir o produto oferecido que é o diagnóstico
precoce e o tratamento eficaz, aquele que vai além da cura
bacteriológica e considera o homem um ser de natureza bio-psico-socio-espiritual.
Assim proporcionaremos a mudança de comportamento frente ao
estigma, que é diretamente proporcional ao aumento das incapacidades
e inversamente proporcional ao diagnóstico e ao tratamento.
As cognições são ligadas às emoções
e as percepções aos afetos, embora nem sempre estejamos
conscientes disso. O pouco conhecimento do objeto é o suficiente
para que emoções sejam despertadas. Imagine o medo quando
o doente se descobre portador de uma doença em que o agente
etiológico se chama M. leprae. Pensamento é
ação, tanto que cientistas cognitivos relatam que, quando
os surdos resolvem problemas, os músculos dos dedos com que
fazem sinais, parecem estar ativos. Na hanseníase, como exemplo,
podemos lembrar o caso da empregada doméstica que em 1989,
após o diagnóstico matou as duas filhas de 5 e 6 anos
e tentou o suicídio. Não morreu e teve que conviver
com a informação de que era portadora do pólo
não transmissível.
As campanhas não podem esquecer o componente afetivo, que tem
como princípio organizador a internalização das
idéias. Objetivos do domínio afetivo buscam mudanças
de valores e o desenvolvimento de apreciações e ajustamento
adequado. São formulações explicitas das transformações
que devem ocorrer na maneira de pensar; sentir e agir. Como modificar
as representações nascidas no terreno do principio moral?
Haverá necessidade de desvincular a doença do "castigo
divino".
Somos ainda muito ignorantes em termos de educação
em saúde e aí raciocínios em bases falsas são
facilmente encontrados. Imagens naturais referentes à causa
de hanseníase não foram especificadas em 86% das pessoas
entrevistadas, em Minas Gerais, e apenas 1,5% delas ligavam-na a infecção
bacteriana. O percentual restante apontava para a causa hereditária,
gema de ovo, espremer espinhas, dinheiro em contato com o corpo, menstruação
com lavagem de cabelo, e outras (Gandra Junior,
tese de doutorado, "A Lepra – Uma Introdução
ao Fenômeno Social da Estigmatização).
No trabalho de Gandra, 86,8% das pessoas não sabiam da
existência de tratamento e 5,2% imaginavam que a cura se processaria
ao "transmitir a doença para outras pessoas", o que
é grave.
É possível que esses números estejam modificados,
no entanto, recebi ontem uma carta vinda de cidade grande do estado
de São Paulo onde a remetente relata: - "eu
descobri que estava com hanseníase, em final de 99. O preconceito
começou na própria família. Sofri muito. Durante
o tratamento só encontrei pedras e mais pedras no meu caminho.
A primeira semana foi difícil para mim, mas aceitei rapidamente,
fiz o tratamento e a família pedindo para que eu não
contasse a ninguém, pois eles imaginavam os dedos caindo, o
nariz, enfim tudo com relação à lepra."(sic).
Nas mensagens deveremos utilizar a psicologia do medo ou fornecer
apenas informações científicas?
Sempre olhei com desconfiança os objetivos que passavam pelo
amedrontamento. Enfatizam os agravos, sequelas. Essa tentativa foi
feita em campanhas ligadas a fármaco-dependência e parecem
desmoralizadas. Por outro lado é necessário desconfiar
daqueles objetivos onde a informação científica
é o objeto único. Esse enfoque se mostrou insuficiente
quando são esperadas mudanças de comportamento.
Uma outra estratégia é procurar atingir objetivos voltados
para um estilo de vida mais saudável. Esses poderiam ter impacto
numa parcela da população, uma vez que se encaixam melhor
nos problemas que se originam dos avanços tecnológicos.
A infecção pelo bacilo de Hansen não poderia
ser comparada às que estão ligadas à contaminação
ambiental, uma vez que é doença transmitida de pessoa
a pessoa, necessitando de contato íntimo e prolongado.
Um outro objetivo é o fortalecimento de organizações
de ajuda entre os próprios doentes que, exercitando a cidadania,
possam avaliar medidas implementadas e reivindicar junto aos que estão
no exercício do poder nas diversas esferas governamentais.
Atuariam dentro de um modelo de pressão positiva do grupo,
funcionariam como multiplicadores e seriam ainda importantes naqueles
momentos em que o paciente se vê frequentemente desamparado
após a cura bacteriológica.
Na universidade sentimos dificuldades nessa formulação
porque essa vertente se dirige para o aumento da autoestima, da capacidade
de resistir às pressões ocasionadas pelo estigma. Mas
será nessa hora que tentaremos mudar a "ótica destorcida"
e que conduziu uma doença bacteriana à condição
de fenômeno psico-social-somático. Assim fechamos o círculo
e retornamos às representações nascidas no campo
do princípio moral.
Um país que adotou uma nova terminologia e que produziu anteriormente
ações educativas diversas, não poderá
deixar de perceber "a hanseníase como ela realmente
é: diferente, sem dúvida, da lepra, que pode ser definida
como doença lendária, a mais antiga de todas, que provoca
queda espontânea dos dedos e do nariz, o apodrecimento em vida
e é fruto de um castigo divino, mas que não existe nem
é semelhante a qualquer entidade nosológica existente."
"Não sendo sinônimo
de lepra, entretanto, a hanseníase não deixa de ser
uma doença grave, potencialmente condutora de incapacidades
e contagiosa, embora com baixa patogenicidade, e que se situa, por
sua alta prevalência, entre as endemias nacionais de maior
importância, sendo, pois, um dos mais sérios problemas
de saúde pública."
"Enquanto a doença não for assim encarada, continuarão
sendo destinados recursos insuficientes para o seu controle. E,
enquanto não for desenvolvido um programa educativo adequado,
hanseníase continuará sendo sinônimo de lepra.
Persistirão os graves problemas psicossociais por ela acarretados".
(Brasil. Ministério da Saúde.
Secretaria Nacional de Programas Especiais de Saúde. Divisão
Nacional de Dermatologia Sanitária. Controle da Hanseníase:
Uma Proposta de Integração Ensino-Serviço.
Rio de Janeiro, DNDS/NUTES, 1989. 124 p).
Somos dos que acreditam que
não basta dizer a verdade, mas é preciso saber expressá-la.
Essa proposta me faz lembrar a narrativa de Helen Keller sobre o seu
desentendimento com a sua professora. Diz ela:- "naquele mesmo
dia, tivéramos um desentendimento sobre as palavras mug
(caneca) e water (água). A senhorita Sullivan tentara
me fazer entender que mug era mug e water
era water, mas eu persistia em confundir as duas. Desalentada,
deixou de lado o assunto para retomá-lo na primeira oportunidade".
Tenho observado que alunos e professores universitários passam
pela mesma dificuldade e insistem em colocar com a mesma sonoridade
as palavras lepra e hanseníase, e são incapazes de mínimo
esforço para ampliar-lhes a conotação semântica
e inferir algo de proveitoso a ser usado na nossa atividade. Desalentado
tenho deixado de lado o assunto para outra oportunidade. Sullivan
aguardou pacientemente e Helen mais tarde escreveu:
- Caminhamos até a fonte,
atraídas pela fragrância das madressilvas. Alguém
estava pegando água e minha professora colocou a minha mão
sob o jato. Enquanto a água fresca jorrava em uma das mãos,
ela começou a soletrar a palavra água na outra. Primeiro
lentamente, depois rapidamente. Fiquei ali parada, toda a minha
atenção concentrada nos movimentos dos dedos dela.
Subitamente adquiri uma consciência não muito clara,
como de algo esquecido – uma excitação de retorno
do pensamento; e de alguma forma o mistério da linguagem
revelou-se para mim. Eu sabia então que á-g-u-a significava
aquela coisa fresca e deliciosa que fluía pela minha mão.
Aquela palavra viva despertou-me a alma, deu-lhe
luz, esperança, alegria, libertou-a!
Ainda havia barreiras, é verdade, porém barreiras
que podiam ser derrubadas com o tempo.
Espero que numa Campanha na TV e no
rádio não venhamos a causar confusão. Que nossos
produtores saibam se equilibrar entre as palavras. A minha porta-voz
preferida, Elis Regina cantou, esperando a volta do irmão do
Henfil, que "para a esperança equilibrista basta saber,
do artista, que o show deve continuar."
