"Tenho boa notícia,
você foi liberada da quimioterapia."
Luiz Carlos D. Formiga
NEU-RJ - http://zap.to/neurj
"Em geral, os médicos
dizem aos pacientes que acreditar no tratamento é o
primeiro passo para a cura", diz Edna Bispo, diretora–presidente
do Gaapac (Grupo de Auto-ajuda para Pacientes de Câncer)
com sede em Recife.
"Mas eles também precisam de apoio emocional.
Com medo da morte o paciente tem muita dificuldade de dizer
como de fato se sente". Segal, 2001.
A notícia no periódico da Universidade, nos chamou a atenção:
"A fim de preservar os direitos
dos seus pacientes, o Hospital Universitário Clementino Fraga
Filho (HUCFF), da Universidade do Brasil/UFRJ, lança a Cartilha
dos Direitos dos Pacientes. A cartilha - que será distribuída
a todos os pacientes - reúne dezenas de normas e condutas a
serem seguidas pelos funcionários que lidam diretamente na
assistência ao doente. O objetivo é adequar o hospital
à era da Gestão da Qualidade, na qual a melhoria e a
humanização dos tratamentos estão em primeiro
plano".
"Quanto mais informações
os pacientes têm, maior seu poder de decisão, quando
dispõem de mais conhecimento, aceitam melhor o tratamento e
adquirem confiança muito maior na recuperação".
Segal, 2001.
A cartilha diz ainda que o paciente pode recusar qualquer tratamento
que considerar doloroso, bem como deixar o hospital assim que desejar.
A equipe médica deve esclarecer sobre outros métodos de
tratamento existentes, mesmo que eles não sejam disponíveis
no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho.
"Mesmo que os prognósticos
não sejam bons", diz Silvana, com a tranqüilidade
de quem já passou por isso, "é preciso se manter
à frente nas decisões sobre os tipos de tratamento e
como lutar por você mesmo. É o seu corpo, a sua vida."
Segal, 2001.
Para monitorar as aplicações
dos termos da cartilha, vai ser criada a Comissão dos Direitos
do Paciente. Ela terá, entre outras funções, que
assessorar a Ouvidoria do Hospital Universitário, instalada dois
anos atrás. A importância do atendimento pode ser apreciada
em números: 143 pessoas foram recebidas na Ouvidoria apenas em
dezembro do ano passado.
A maior quantidade e melhor qualidade
das informações estão ajudando a desfazer os
mitos sobre uma doença cujo nome, há dez anos, quase
ninguém pronunciava. "Durante a quimioterapia, perguntava
a mim mesma: "por que eu?", conta Silvana Marcelino. "Hoje,
sei que a recuperação é possível".
Segal, 2001.
Segundo o ouvidor Antônio Calabria,
"a tendência é que, à medida que os clientes
tomarem conhecimento dos seus direitos, os atendimentos aumentem. Com
a adoção da cartilha, vão chegar mais casos, pois
ela irá estimular a consciência dos pacientes".
Em julho de 1999, quando soube
que estava com câncer, a moradora de Brasília, Teresa
C. B. Nogueira, comissária de bordo, 39 anos , ficou decepcionada
com seu médico, ele dedicou menos de 20 minutos a uma conversa
sobre as opções de tratamento. "Ele passou pouquíssimo
tempo comigo", diz ela. "Para ele, o que importava era o
número de pacientes e não a qualidade do atendimento".
Segal, 2001.
Inspirada num modelo criado pelo governo
de São Paulo, em 1999, a cartilha do Hospital Universitário
recebeu adaptações ao longo dos últimos anos, de
forma a se adequar às novas leis da área da saúde
e à realidade do hospital.
"O texto da cartilha vem sendo
moldado há dois anos. Os médicos do hospital participaram
dando sugestões, e ela está sujeita a novas modificações,
desde que para melhor", conta Sara.
Os mais de mil voluntários que
apóiam o INCA, no Rio de Janeiro, desenvolvem atividades como
recreação e ajudam os pacientes e sua família a
enfrentar problemas do tipo "como falar sobre a doença".
Ano passado os voluntários deram assistência a 246 mil
pacientes de câncer em quatro hospitais do INCA, sem mencionar
os atendimentos em domicílio. Segal, 2001.
Em relação às
crianças, há uma norma que determina diferentes tipos
de recreação, de modo a respeitar a resolução
41 do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do Adolescente.
Além disso, a criança tem o direito de desfrutar, durante
longas internações, de locais adequados para o lazer.
"Durante a quimioterapia, que
durou três meses, eu só tinha vontade de dormir, e vomitava
muito. Fiquei fraca e desidratada, e cheguei a pesar 34 quilos. Sentia-me
muito insegura, porque via as pessoas morrendo à minha volta
e tinha medo de também não conseguir me curar".
Diz a voluntária Maria Estela:
"percebi que ela se sentia muito
sozinha sem a família que estava longe e tentei ocupar esse
espaço, essa é a nossa missão". Segal, 2001.
A direção do hospital
se dirige à Comunidade do Hospital do Fundão: "Coadunados
com as propostas que integram o Projeto de Humanização
da Assistência, referendado pela mais recente Conferência
Nacional de Saúde, a diretoria do Hospital Universitário
Clementino Fraga Filho decidiu oficializar os direitos do paciente".
"Muitas pessoas não
conseguem do médico a informação de que necessitam
e se sentem perdidas e abandonadas, outros , ao contrário,
obtêm tantas informações médicas, frias
e profissionalmente, que ficam chocados, incapazes de entender tudo",
diz Graça Marques, presidente do Núcleo de Apoio ao
Paciente com Câncer (Napacan).
"Leve para
a consulta todas as dúvidas anotadas. Também é
importante estar acompanhado de um membro da família. É
um momento em que você pode ficar muito preocupado e se esquecer
de fazer perguntas importantes". Segal, D., 2001.
Antes de decidir pela institucionalização
dos direitos do paciente, a direção geral do hospital
encarregou sua assessoria de estudar o assunto e fazer uma proposta
para discussão ampliada do tema com o corpo profissional do Clementino
Fraga Filho.
A partir desses estudos e discussão do tema com as lideranças
representativas do tripé que alicerça o hospital - assistência,
ensino e pesquisa - foi elaborado o documento, que incorpora os direitos
previstos tanto na Constituição Federal, quanto aqueles
oriundos de legislações específicas, sendo ainda
consideradas as determinações expressas nas resoluções
normativas de conselhos.
Mesmo já tendo sido incorporadas as sugestões das categorias
que compõem a diversidade profissional do hospital, a lista de
direitos continuou aberta, por um período, a críticas.
As sugestões foram feitas durante o período de uma semana
e encaminhadas por e-mail ou foram entregues diretamente à Assessoria
da Direção Geral.
Ana Maria Caran, presidente da Sociedade
Brasileira de Psico-oncologia (SBPO), acredita que, apesar dos avanços
na comunicação entre médico e paciente, alguns
especialistas em câncer ainda precisam aprender a responder às
necessidades individuais de cada paciente.
"Os médicos devem avaliar
a melhor forma de dar as más notícias e o momento mais
adequado para fazê-lo", explica.
"A linguagem empregada nas consultas médicas deve ser
clara, acessível e afetuosa". Segal, 2001.
A direção informou que
a institucionalização dos direitos do paciente não
era um fim em si, uma vez que é preciso a existência de
um grupo de profissionais desempenhando o papel de vigilantes do cumprimento
desses direitos, razão pela qual nomearia uma comissão
específica para tal.
"Ainda tenho o gorro de lã
que me deram para proteger a cabeça do frio, quando estava
fazendo a quimioterapia", conta Consolação.
Sua última cirurgia foi em
1995. Depois de quatro anos de exames periódicos, foi liberada
pelo INCA. Hoje, Consolação está cursando o quinto
ano da Faculdade de Teologia, em Barra Mansa.
"Sei que não teria me
recuperado tão bem sem a dedicação da voluntária.
Ela me deu amor e esperança. Os voluntários são
como um arco-íris depois da chuva". Segal, 2001.
A essa comissão, responsável
pelo Projeto de Humanização do hospital, caberá,
além da vigília referida, o trabalho de continuar aprofundando
estudos e estabelecendo contatos para que não se desvie o foco
do cliente e se amplie a qualidade do serviço prestado.
Desde 1997, os brasileiros também
podem contar com um serviço de informações na Internet.
O "site" - http://andré.sasse.com
- fornece dados sobre os 15 tipos mais comuns de câncer. Em média,
2 mil pessoas utilizam o serviço todos os meses, diz o Dr. Sasse,
especialista em oncologia clínica do Instituto do Radium de Campinas,
SP. Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan). Home-page
- www.napacan.com.br - Segal, D., 2001. "Sinto muito – é
câncer". Readers Digest Seleções, abril, pág.
58-66.
Num país espiritualista como o nosso os profissionais de saúde
também deverão estar a par dos raciocínios que
advém da ótica do holísmo espiritualista, no mínimo
para trafegarem melhor na estrada do diálogo, construída
por esta visão transdisciplinar. Esta visão está
aberta na medida em que ultrapassa o domínio das ciências
exatas por sua reconciliação não somente com as
ciências humanas mas também com a arte, a literatura, a
poesia e a experiência espiritual. . Formiga, LCD, 2000. Tendências
do Trabalho, 313(set.): 10-16.
A cartilha do HCCFF-UFRJ é clara
no seu item XXVI - Receber ou recusar assistência moral, psicológica,
social ou religiosa.
"Além de me dar conselhos,
afeto e esperança, a voluntária sempre acalmava minha
família quando eu não podia atender ao telefone".
"Senti que estava sendo cuidada, pois ela me alimentava, rezava
comigo e cantava para mim." Segal, 2001.
"As dimensões espirituais e religiosas da cultura estão
entre os fatores mais importantes que estruturam a experiência
humana, as crenças, os valores, o comportamento e os padrões
de adoecimento". Para a maioria das pessoas, religião
e espiritualidade são mais fonte de suporte e bem-estar que
evidência de psicopatologia.Trabalhos têm relatado que
pessoas que vivenciam experiências místicas pontuam menos
em escalas de psicopatologia e mais em medidas de bem-estar psicológico
que controles.
"O Brasil possui uma grande diversidade religiosa e foi fundado
no Instituto de Psiquiatria do HCFMUSP o Núcleo de Estudos
de Problemas Espirituais e Religiosos (Neper)".
Lotufo Neto e cols. Revista de Psiquiatria Clínica (USP)
Os pacientes em tratamento no Hospital
Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal
do Rio de Janeiro (UFRJ), deverão ter, assegurados, os seguintes
direitos:
I -Ter um atendimento digno, atencioso
e respeitoso.
II - Ser identificado e tratado pelo seu nome e sobrenome.
III - Não ser identificado e tratado por:
a) números;
b) códigos ou;
c) de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso.
IV - Ter resguardado o sigilo sobre seus dados pessoais, desde que não
acarrete riscos a terceiros ou à saúde pública.
V - Poder identificar as pessoas responsáveis direta e indiretamente
por sua assistência, através de crachás visíveis,
legíveis e que contenham:
a) nome completo;
b) função;
c) cargo; e
d) nome da instituição.
VI - Receber informações claras, objetivas e compreensíveis
sobre:
a) suspeitas diagnósticas;
b) diagnósticos realizados;
c) ações terapêuticas;
d) riscos, benefícios e inconvenientes provenientes das medidas
diagnósticas e terapêuticas propostas;
e)duração prevista do tratamento proposto;
f) a necessidade ou não de anestesia, o tipo de anestesia a ser
aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do corpo afetadas,
os efeitos colaterais, os riscos e conseqüências indesejáveis
e a duração esperada do procedimento;
g) os exames e condutas a que será submetido;
h) a finalidade dos materiais coletados para exame;
i)as alternativas de diagnóstico e terapêuticas existentes
no serviço em que está sendo atendido e em outros serviço;
e
j)o que julgar necessário.
VII - Consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida,
com adequada informação, procedimentos cirúrgicos,
diagnósticos e/ou terapêuticos a que será submetido,
para os quais deverá conceder autorização por escrito,
através do Termo de Consentimento.
VIII - Ter acesso às informações existentes em
seu prontuário.
IX . Receber, por escrito, o diagnóstico e o tratamento indicado,
com a assinatura do nome do profissional e o seu número de registro
no órgão de regulamentação e controle da
profissão.
X . Receber as prescrições médicas:
a) com o nome genérico das substâncias;
b) datilografadas ou em caligrafia legível;
c) sem a utilização de códigos ou abreviaturas;
e
d) com o nome legível do profissional, assinatura e seu número
de registro no órgão de controle e regulamentação
da profissão.
XI - Conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados e poder
verificar, antes de recebê-los, os carimbos que atestaram a origem,
sorologias efetuadas e prazos de validade.
XII - Ter anotado em seu prontuário, principalmente se inconsciente
durante o atendimento:
a) todas as medicações, com as dosagens utilizadas; e
b)O registro da quantidade de sangue recebida e dos dados que permitam
identificar a sua origem, as sorologias efetuadas e prazos de validade.
XIII - Ter assegurada, durante as consultas, internações,
procedimentos diagnósticos e terapêuticos, e na satisfação
de suas necessidades fisiológicas;
a) a sua integridade física;
b)a sua privacidade;
c) a sua individualidade;
d) o respeito aos seus valores éticos e culturais;
e) o sigilo de toda e qualquer informação pessoal; e
f) a segurança do procedimento.
XIV - Ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas, exames e no
momento da internação por uma pessoa por ele indicada.
XV - Ser acompanhado, se maior de sessenta anos, durante o período
da internação, de acordo com o que dispõe a Portaria
nº 830, do Ministério da Saúde, de 24 de Junho de
1999.
XVI - Ser acompanhado em casos que, após avaliação
da equipe multiprofissional, for considerada necessária a presença
do acompanhante para uma melhor recuperação da saúde,
conforme Portaria Interna nº 53, de 24 de Abril de 2000.
XVII - Ser acompanhado nas consultas, exames e durante a internação
se for menor de idade.
XVIII -Ter asseguradas durante a hospitalização a sua
segurança e a dos seus pertences que forem considerados indispensáveis
pela instituição.
XIX -Ter direito, se criança ou adolescente, de desfrutar de
alguma forma de recreação, prevista na Resolução
nº 41, do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do
Adolescente.
XX - Ter direito durante longos períodos de hospitalização,
de desfrutar de ambientes adequados para o lazer.
XXI - Ter garantia de comunicação com o meio externo como,
por exemplo, acesso ao telefone.
XXII - Ser prévia e claramente informado quando o tratamento
proposto estiver relacionado a projeto de pesquisa em seres humanos,
aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do HUCFF e observando
o que dispõe a Resolução nº 196, de 10 de
Outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde.
XXIII - Ter liberdade de recusar a participação ou retirar
seu consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem penalização
alguma e sem prejuízo ao seu tratamento.
XXIV - Ter assegurada, após a alta hospitalar, a continuidade
da assistência médica.
XXV - Ter assegurada, durante a internação e após
a alta, a assistência para o tratamento da dor e as orientações
necessárias para o atendimento domiciliar, mesmo quando considerado
fora de possibilidades terapêuticas atuais.
XXVI - Receber ou recusar assistência moral, psicológica,
social ou religiosa.
XXVII - Recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para
tentar prolongar a vida; e
XXVIII - Optar pelo local de morte.
