Por
Bárbara Blum
Folha de São Paulo
Conversar
sobre o fim da vida é o primeiro passo para lidar bem com a
morte, dizem especialistas
Tiago Pitthan, que fez velório
em vida, se tornou um exemplo de como encarar a finitude. Para
profissionais do cuidado paliativo, celebração pode
equipar família e amigos para conviver com luto
Quando a escritora americana Nora
Ephron morreu, em 2012, aos 71 anos, muitos amigos e conhecidos ficaram
em choque e até irritados. Ela havia recebido o diagnóstico
de síndrome mielodisplásica seis anos antes e, desde
então, a doença havia evoluído para uma leucemia.
Ephron manteve o diagnóstico em segredo e continuou trabalhando
normalmente. Pessoas próximas a ela dizem que a escritora temia
ser tratada de forma diferente caso seu entorno soubesse da doença.
É uma abordagem diametralmente
oposta à escolhida pelo advogado Tiago Pitthan, morto neste
domingo (5), aos 46 anos. Tiago ficou famoso por ter organizado um
"velório em vida" em Campo Grande (MS). Inicialmente,
o advogado havia organizado uma festa para cerca de cem convidados,
mas o evento ganhou tração nas redes sociais e se tornou
uma festa de rua com ao menos 400 pessoas.
O velório não teve nada
de fúnebre. Contou com roda de samba, shows de rock, DJ, cerveja
e dança. Tiago recebeu o público de braços abertos,
trajando uma bermuda clara e uma camisa listrada com a frase "é
melhor ser alegre que ser triste". A festa teve até uma
coreografia ao som de "Um Morto Muito Louco", funk que fez
sucesso dos anos 2000.
Para a psicóloga especializada
em cuidados paliativos Silvana Aquino, a decisão de Tiago de
fazer essa festa ainda em vida foi muito feliz. Ela diz que o evento
abriu uma porta para que a morte possa ser um tema tratado abertamente,
com humor. "A morte não é o oposto da vida. É
a continuidade dela", afirma.
Aquino diz que a sociedade tem tanto
medo da morte que até evita falar no assunto. "Temos dificuldade
em admitir que somos mortais", afirma. Isso acaba atravessando
relações familiares, de amizade e a formação
de profissionais da saúde – aulas sobre cuidados paliativos
só se tornaram obrigatórias em cursos de medicina em
2022.
Segundo Ana Claudia Quintana Arantes,
geriatra e autora do livro "A Morte É um Dia que Vale
a Pena Viver", o medo de falar sobre a morte pode causar mais
sofrimento. "É aquela história de ter um elefante
branco na sala e todo mundo tropeça no elefante e não
fala sobre ele, só para chegar um dia e o elefante pisar na
sua cabeça."
Falar abertamente sobre a morte, como fez Tiago,
é o primeiro passo para se ter uma morte digna. Aquino afirma
que essa ideia vai ser diferente para cada pessoa e tem muito a ver
com a experiência pessoal de entrar em contato com a própria
finitude. É a morte em consonância com as expectativas
e os valores. "Se a vida não foi digna, é pouco
provável que a morte seja", diz Aquino. Arantes diz, ainda,
que receber os cuidados adequados faz parte dessa dignidade.
Os cuidados não se restringem
ao paciente e se estendem à família e os amigos que
o acompanham. Para essas pessoas, gestos como o de Tiago podem ajudar
no processo de luto. Aquino não nega que a morte seja um momento
de dor e angústia, mas acredita que ela possa ser vivida de
uma forma mais serena.
Para ela, a festa de despedida de
Tiago deu aos amigos a chance de se despedir e de criar memórias
valiosas. "As pessoas que tiveram a chance de conviver com ele
vão estar mais equipadas, com mais repertório para lidar
com a falta dele", diz. "Ele deixou uma reserva boa de afeto."
É uma lógica parecida com a do
caso de Ana Michelle Soares, jornalista e ativista pelos cuidados
paliativos que morreu em 2023. AnaMi, como é conhecida, descobriu
um câncer de mama aos 28 anos. Três anos e meio depois,
descobriu que a doença era incurável.
Junto de Renata Lujan, também
paciente oncológica, elas criaram o perfil @PaliAtivas no Instagram,
em que falavam sobre a jornada dos cuidados paliativos até
o fim da vida. A experiência de Renata, que morreu em 2018,
foi relatada por AnaMi no livro "Enquanto Eu Respirar".
Uma das ações mais famosas de AnaMi foi a realização
de uma lista de desejos, que incluía conhecer o apresentador
Pedro Bial e comer dobradinha do restaurante Mocotó.
As especialistas afirmam que não
é trivial ter uma postura com a morte como as de AnaMi e Tiago.
"Você só pode fazer isso pelas pessoas que vão
sobreviver à sua morte se você estiver bem cuidado, se
você não estiver com uma dor insuportável, se
você não sentir uma revolta absurda, se você estiver
pacificado com a sua história de vida. Aí você
pode proteger as pessoas que ficam", afirma Arantes.
Parece ter sido o caso de Tiago. No dia de sua morte, ele publicou
um vídeo nos stories de seu perfil no Instagram em que estava
numa cama de hospital e dizia que sua família havia sido chamada:
"Só para falar para vocês não se preocuparem.
Estou bem, estou em paz, estou feliz. Valeu a pena. Tudo valeu a pena.
Tive uma vida boa. E é isso. Eu venci. Eu venci, porque eu
venci todos os dias. A vida valeu".
Para Aquino, para que haja uma relação
de serenidade com a morte, é preciso que haja uma base sólida
de cuidados. Os cuidados paliativos englobam toda a assistência
à saúde voltada para melhorar a qualidade de vida dos
pacientes e de suas famílias. Isso inclui apoio físico,
emocional, social e até espiritual.
Em maio de 2024 foi instituída
a Política Nacional de Cuidados Paliativos no Brasil no âmbito
do SUS (Sistema Único de Saúde). Isso significa que
os cuidados paliativos foram integrados à rede de atenção
à saúde, com equipes multidisciplinares focadas na atenção
primária.
No papel, a ideia é boa, mas na realidade a história
é outra. "Existe um hiato entre a realidade da população
e a política pública", diz Aquino. Ela chama atenção
para o fato de grande parte dos diagnósticos chegarem tardiamente,
sem chances de acessar tratamentos que podem mudar o curso das doenças.
Apesar de contar com orçamento
de R$ 887 milhões anuais, com repasses federais aos estados
e municípios, no ano passado, o Brasil contava com apenas 1%
das equipes habilitadas para atendimento de cuidados paliativos no
SUS.
