30/11/2020
Conheça histórias de famílias
que decidiram internar seus parentes em abrigos especiais
Difícil Decisão
por Priscila Sampaio
Fotos: Hélio Norio
Paciente em oficina terapêutica
A decisão de colocar os filhos ou algum parente com deficiência
intelectual em abrigos com atendimento especializado é o melhor
caminho para o seu desenvolvimento? Para os familiares, essa é
uma pergunta difícil de responder. Como dizer para uma mãe
que teve quatro filhos com déficit intelectual que é necessário
interná-los? Além disso, qual seria a razão de
não conviver com o irmão que precisa de cuidados especiais
e atenção? Nessa reportagem, trouxemos histórias
que mostram a realidade de famílias que tiveram de lidar com
o impasse.
De acordo com o Censo 2000 do IBGE, há quase 2,9 milhões
de pessoas com déficit intelectual no Brasil. Dentro desse número
estão Eliete, João, Edson e Regiane, filhos de Dionísia
Santos. Das seis crianças que teve, quatro nasceram com a deficiência
em razão de um problema congênito.
Dionísia veio da Bahia para São Paulo em 1973, ano em
que Eliete - a primeira filha a apresentar o déficit - nasceu.
Como na época pouco se falava em deficiência, nenhuma das
crianças fez o teste do pezinho ou qualquer outro exame que pudesse
diagnosticar o problema. No caso de Eliete, Dionísia percebeu
que havia algo de errado, pois a menina começou a se sentar apenas
aos sete meses de vida, além de ter um jeito diferente de olhar
para os pais. "Eu não sabia o que ela tinha. Os médicos
mal olhavam para minha filha. Então, conformava-me em pensar
que Deus quis assim."
Com os outros três filhos a situação foi a mesma.
Pela dificuldade em obter atendimento médico especializado, após
o nascimento de João, Dionísia resolveu fazer ligadura
de trompas. Porém, não conseguiu vaga na rede pública
para realizar a operação, então, vieram Edson e
Regiane. Somente no início dos anos 80, ela finalmente fez os
exames nos quatro filhos, no qual foi constatada deficiência intelectual
com nível severo.
A decisão
Após a confirmação, a mãe passou a ser dedicar
inteiramente a seus filhos. Em 1982, quando Eliete tinha 9 anos, João
8, Edson 3 e Regiane 2, o deputado Mantelli Neves e sua esposa Terezinha,
assistente social, se interessaram pelo caso de Dionísia e tentaram
mostrá-la a necessidade de interná-los em um abrigo. Logo
veio a recusa: "Eu falei à dona Terezinha que meus filhos
não tinham cura e não iria me separar deles. Achava que
seria traição e abandono interná-los. Para mim,
filhos com problemas são os drogados ou com má conduta",
desabafa emocionada.
A assistente social insistiu na ideia da internação porque
as crianças precisavam de atendimento médico assistido.
Como a saúde deles estava muito frágil, em novembro do
mesmo ano, a mãe decidiu levá-los a Casas André
Luiz, uma instituição filantrópica. "Aquele
dia foi uma tortura. Ouvia os gritos de cada um deles e comecei a chorar.
A casa virou um verdadeiro deserto sem meus filhos. Entrei em desespero",
desabafa. Dionísia só pôde visitá-los depois
de 20 dias de internação. Desde então, ela não
passou um final de semana sem vê-los nesses 28 anos que moram
no abrigo. "Todos os sábados, brinco com eles, faço
uma prece antes de ir embora e me despeço de cada um com o coração
partido", lembra.
Ao ser questionada se foi a melhor decisão que tomou, ela afirma
que sim, especialmente em razão das condições financeiras,
uma vez que, na Casas André Luiz, seus filhos têm atendimento
médico integral.
A nova casa
A Casas André Luiz, de Guarulhos (SP), é uma das instituições
especializadas em atender pessoas com deficiência intelectual.
Há 60 anos, ela possui o regime de internato e, hoje, conta com
610 assistidos que recebem tratamento multidisciplinar. Para garantir
assistência de qualidade, disponibiliza um complexo hospitalar
com pequena UTI, atendimento de enfermaria e equipe para reabilitação,
com fonoaudiólogos, psicólogos e fisioterapeutas.
"Para mim, filhos com problemas são os drogados ou com má
conduta."
Dionísia Santos
De acordo com Regiane Souza, assistente social da casa, o principal
motivo das famílias buscarem o abrigamento é a falta de
recursos financeiros, assistência médica e conhecimento
para lidar com o assunto. Além disso, na maioria dos casos, a
pessoa com deficiência intelectual precisa de cuidados específicos,
que faltam na rede pública. "Os parentes têm pouco
conhecimento sobre a deficiência e, por isso, não sabem
agir em determinadas situações, como as que envolvem sexualidade,
que podem causar constrangimento".
Alunos da Casas André Luiz em aula de dança
A instituição também recebe pacientes que sofreram
negligência ou maus-tratos por parte da família. Esses
casos normalmente chegam por ordem judicial do Ministério Público
da Infância e Juventude, e a família perde o direito de
ficar com o ente. O envelhecimento dos pais é outro fator que
leva a pessoa com deficiência intelectual aos abrigos.
Para conseguir uma vaga
A entidade Casas André Luiz só abriga pessoas com deficiência
intelectual grave, atestada por laudo médico, e após análise
da real necessidade de internação, feita com visita domiciliar
para a comprovação de que a família é incapaz
de oferecer condições de cuidados. O custo de cada assistido
para a instituição é de, aproximadamente, R$ 2,5
mil por mês, pagos com doações de empresas e de
familiares - que, geralmente, cedem à instituição
o benefício assistencial de um salário mínimo que
a pessoa com deficiência tem direito de receber do governo.
Tendo o abrigamento, a casa promove eventos aos finais de semana para
incentivar o vínculo entre os parentes e pacientes, e, dependendo
do caso, é permitido à pessoa com deficiência passar
férias com a família.
Nova filosofia
Na contramão do regime acolhedor das Casas André Luiz,
a instituição Obras Sociais Irmã Dulce (OSID),
fundada em 1959, em Salvador (BA), tem adotado o desabrigamento. De
acordo com Laura Queiroz, líder do Centro de Reabilitação
e Prevenção de Deficiências (CRPD) da entidade,
o local não aceita a internação desde 2005, por
não considerá-lo conveniente. "É direito da
pessoa o convívio familiar e a moradia. Então, começamos
a conscientizar os parentes a retirá-las da OSID após
determinado período de internação", explica.
Na visão de Laura, é cômodo para uma família
internar o seu parente, deixando-o em entidades que oferecem assistência
plena, ausentando-se da responsabilidade do cuidado. Por isso, atualmente,
a líder analisa cada caso de acordo com os problemas e dificuldades
enfrentados pelos familiares, e os orienta para soluções
que incluem a volta para casa - e que, na maioria das vezes, garantem
bons resultados.
Como nas Casas André Luiz, quase 100% das famílias que
procuram a instituição argumentam a falta de condições
financeiras e a vulnerabilidade da pessoa com deficiência a adquirir
doenças. Entretanto, para Laura, o benefício de um salário
mínimo recebido pelo governo pode auxiliar nos custos com remédios
e na contratação de um cuidador. Além disso, ela
acredita que as prováveis enfermidades - que podem ser comuns
- são tratadas em postos de saúde. "Pela minha experiência,
a principal razão para a internação não
é a falta de recursos. O motivo é algo mais complexo,
porque cada um tem uma justificativa. Há famílias com
condições muito baixas, que nos procuram apenas pelo atendimento
médico. Então, por que aquela mãe que carrega seu
filho com deficiência para o posto de saúde consegue criar
e outras não?", questiona.
Um caso vivido pela OSID é o de uma mulher de meiaidade que
pediu abrigamento para o filho de 18 anos, alegando não conseguir
trabalhar por ter que se dedicar a ele. No entanto, na entrevista, a
mãe acabou falando que o namorado impôs a condição:
ele só manteria o relacionamento se houvesse o abrigamento do
filho. Depois da confissão, ela nunca mais voltou.
Exemplo oposto é o de uma mãe cega com três filhos
- um deles com paralisia cerebral. Por ser muito pobre, o Ministério
Público de Salvador retirou definitivamente a guarda do filho,
por considerar que ela não tinha condições de manter
o seu bem-estar. Depois de três anos, Laura auxilia no processo
para rever a decisão, já que a mãe progrediu financeiramente
e quer o filho de volta.
Procedimentos
Na Irmã Dulce, o gasto com cada paciente é de R$ 1.250
por mês. Os dormitórios são divididos em 10 grupos
de 12 pessoas e não há separação por nível
de retardo. A instituição promove atividades para a independência,
emancipação, desenvolvimento e controle emocional do paciente,
com terapia ocupacional, oficinas culturais, prática de capoeira
e plantio de hortas, além de permitir que o paciente decore o
prédio simulando a própria casa e ruas. Os computadores
são utilizados para alfabetização e jogos interativos,
que ajudam a elevar a autoestima do aluno.
A instituição também conta com hospital e ambulatório
para os pacientes receberem tratamentos médicos, terapias e acompanhamento
de fonoaudiologia, fisioterapia e psicologia.
A volta para casa
Genivaldo dos Santos, 34 anos, teve paralisia cerebral, que comprometeu
sua fala, pernas, visão e causou retardo mental. Ele foi morador
da Irmã Dulce por 11 anos e há quatro mora na casa de
sua irmã Maria da Penha.
A decisão de colocar Genivaldo em uma instituição
especializada foi dos pais, depois que a mãe teve derrame, quando
ele ainda era criança. O pai trabalhava como feirante e, como
rotina, saía de casa às 4 da manhã e retornava
apenas no final da tarde. A condição financeira era baixa
e não havia recursos para pagar uma pessoa para ficar com ele.
Com a nova política da OSID, Maria da Penha teve que desinternar
o irmão, mesmo não sendo a favor. Para ela, cuidar de
um paciente em casa é muito difícil, pois é preciso
carregá-lo para dar banho e contar com ajuda para qualquer tipo
de locomoção. Além disso, a rede pública
de saúde é precária e não oferece estrutura
de atendimento e médicos suficientes - às vezes, é
necessário esperar meses por uma consulta. "Tenho muito
gasto com médicos particulares, pois com o Sistema Único
de Saúde (SUS) é complicado encontrar especialista. Para
evitar a espera de até três meses para o atendimento, acabo
pagando pela consulta. O salário que Genivaldo recebe não
cobre as despesas de fraldas e outras necessidades. Na Irmã Dulce,
ele tinha tudo", desabafa.
A solução de Maria foi dividir com sua filha, Adriana
do Santos, de 23 anos, o tempo e as tarefas. A sobrinha é muito
apegada a Genivaldo e, se depender dela, o tio ficará sempre
com a família. Já Maria acredita que se ele vivesse em
um local que oferecesse assistência médica e terapias 24
horas, teria maior qualidade de vida. Entretanto, o assunto sempre gera
polêmica entre as duas.
Ambiente familiar
O déficit intelectual é medido por um coeficiente estabelecido
pela Organização Mundial de Saúde (OMS). Algumas
instituições, como as Casas André Luiz, faz a avaliação
médica para a internação baseada nesses coeficientes,
sempre priorizando o grau mais profundo. Para entender melhor, veja
a comparação entre o retardo mental e a idade intelectual,
apresentada na tabela:
Segundo o psiquiatra do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas
(SP), Frederico Leão, independentemente do retardo, o paciente
deve morar com sua família. "Quanto maior o comprometimento
intelectual, mais dependente é o paciente. Entretanto, também
é preciso levar em conta se a família tem estrutura emocional
para cuidar dele", afirma.
De acordo com o médico, essas pessoas necessitam de carinho
e acolhimento, e o ambiente familiar oferece isso. Por melhor que seja
a instituição, ela nunca será como o próprio
lar. "Nada substitui a família, e os pacientes têm
uma qualidade de vida emocional melhor vivendo em casa. O abrigamento
só deve ser feito em casos extremos", opina.
Leão acredita que a internação deve ser realizada
somente quando o paciente é acamado e possui outras doenças
graves. Já para as pessoas com um nível leve de regresso
intelectual, o melhor remédio é estimular o convívio,
como frequentar escola, interagir com ambiente social e fazer terapias
que favoreçam o desenvolvimento comportamental e de aprendizado.
Conscientização em casa
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae),
de Florianópolis (SC), oferece a "Casa Lar", um abrigo
que atende pessoas com deficiência intelectual e adultos órfãos,
que a família não quis assumir. Para diminuir a exclusão,
Arlete das Graças Torri, presidente da instituição,
defende que é de suma importância os pais ensinarem os
filhos desde criança a aceitar a deficiência e absorver
a responsabilidade de cuidar daquele ente.
"A principal preocupação dos pais que têm
filhos com deficiência é a velhice, pois, na ausência,
quem cuidará deles?". Arlete, que é mãe de
um rapaz com síndrome de Down, diz que prepara seus filhos para
cuidarem do irmão no futuro. "Eles aceitam a deficiência
e têm consciência de seu papel na vida do irmão",
conta.
Da mesma forma que os pais conversam com os filhos sobre droga e sexo,
também é necessário abordar que existem pessoas
diferentes, com deficiência, e tentar transformar esse quadro
em algo natural para eles.
Prevenção
Para detectar possíveis alterações intelectuais
ou irregularidades na criança, os pais devem exigir do hospital
a realização de exames preventivos nos recém-nascidos,
como a tipagem sanguínea e o teste do pezinho - garantidos por
lei - e aqueles que ainda não são obrigatórios,
mas essenciais, como o teste da orelha e o reflexo vermelho (exame oftalmológico).
A identificação permite o tratamento precoce, evitando
que deficiência ou outras doenças evoluam.
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Educar na diversidade é aceitar desafios
Alunos deficientes e não deficientes na
mesma sala de aula. Muito mais do que um sonho: essa já é
a realidade para alguns brasileiros
Por Katia Deutner
" A experiência mais significativa foi em 2008, na Escola
Municipal Heitor Villa Lobos, onde trabalhei com uma criança
com deficiência intelectual de seis anos, o Luiz Felipe. Foi uma
vivência nova, toda a minha experiência parecia ser mínima
no cotidiano da sala de aula. Posso dizer que minha visão como
educadora mudou completamente." Este é o relato de Maria
Eugênia Aleixo, professora e psicóloga, que participou
do Curso de Atualização em Atendimento Educacional Especializado
para a Deficiência Mental, em uma parceria com a Associação
dos Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae), a Fundação
ArcelorMittal Brasil e a Secretaria de Educação de Contagem,
em Minas Gerais.
Assim como Eugênia, milhares de educadores têm dificuldades
com alunos deficientes. De acordo com o Censo Escolar de 2008, realizado
pelo Ministério da Educação, 54% dos estudantes
com deficiência, estão fazendo aulas em escolas comuns
do ensino regular, enquanto o número de alunos matriculados em
classes especiais baixou para 46%. Isso representa um avanço
para a inclusão escolar.
"Este curso me proporcionou uma reflexão aprofundada sobre
o processo de inclusão e o atendimento educacional especializado.
Mudou o meu conceito de educação e práticas educativas
em sala de aula", completa a professora. O reflexo do aprendizado
no curso de capacitação fez com que Eugênia mudasse
bastante as aulas - desde a disposição das crianças
até a execução de atividades que deveriam atender
não somente uma classe ou um aluno com deficiência e sim
a diversidade."Trabalhei muito com as crianças o resgate
e a formação de valores."
As mudanças não ocorrem somente em Minas Gerais. O Brasil
inteiro está mudando. De acordo com o relatório "Situação
da Infância e da Adolescência Brasileira 2009 - O Direito
de Aprender", do Unicef, houve um aumento de cerca de 597% no número
de matrículas de crianças com deficiência no ensino
regular. Isto significa que em 1998 apenas 43.923 alunos estavam na
escola. E em 2007, o número subiu para 304.882. Outro dado significativo
para a inclusão na educação. "É exatamente
essa capacidade demonstrada pelo Brasil, em melhorar os indicadores
educacionais, que nos permite afirmar que é possível,
sim, universalizar o direito de aprender para todas as crianças
e adolescentes. Para que os avanços alcancem cada um deles, é
preciso que o país trate de maneira especial as parcelas mais
vulneráveis da população, reconhecendo e valorizando
a nossa diversidade", diz Marie-Pierre Poirier, representante do
Unicef no Brasil.
A importância da conscientização
Na teoria, tudo parece bonito. Mas e na prática, como são
as coisas? "Um professor não capacitado pode excluir o deficiente
ainda mais do processo de aprendizado, repassando atividades diferentes
ou até ignorando sua presença em sala de aula", alerta
Zulmira Braga, gerente de educação da Fundação
ArcelorMittal Brasil e coordenadora do programa "Educar na Diversidade".
Na verdade, o profissional se sente despreparado para trabalhar com
um aluno em ritmo diferente dos demais, exigindo uma atenção
especial. "Por exemplo, uma professora me disse que nunca havia
recebido um aluno com deficiência em sua classe e não tinha
ideia de como lidar com a situação. Resolveu conversar
com a turma antes, explicando que chegaria um colega diferente deles
e que precisariam respeitá-lo. Como o menino não conseguiu
acompanhar o ritmo da turma, a professora pediu à escola uma
estagiária, que durante a aula, ficava jogando bola com o garoto,
enquanto o resto dos alunos, de fato, estudava. Esta educadora estava
o excluindo de duas formas: destacando a sua diferença em relação
aos demais e designando atividades que impediam sua integração
na classe", conta a gerente.
De acordo com Zulmira, problemas como este são cada vez menores.
E isso graças à captação de professores
para a inclusão. Os governos regionais estão despertando
para essa necessidade e tomando medidas para que se concretize. "Seja
criando leis ou buscando parceiros para viabilizar as capacitações",
exemplifica a coordenadora.
A Prefeitura da Cidade de São Paulo também tomou providências
estabelecendo metas para a capacitação dos professores.
Atualmente, frequentam a rede municipal 13.697 estudantes com deficiências,
matriculados em classes comuns. São oferecidos serviços
de apoio educacional especializado em 157 Salas de Apoio e Acompanhamento
à Inclusão, instaladas nas unidades educacionais. Há
ainda o grupo Professor de Apoio e Acompanhamento à Inclusão,
que realiza serviço de itinerância nas escolas, para orientar
toda a equipe educacional. Fora isso, a cidade conta com seis Escolas
Municipais de Educação Especial (EMEE), que atendem mais
de 1.430 estudantes com surdez e outros quadros de deficiência.
Está previsto ainda para este ano um curso de formação
específica para supervisores, diretores e coordenadores pedagógicos
sobre gestão da escola inclusiva.
Mas ainda há muito o que fazer
Dados divulgados pelo Censo Escolar apontam que enquanto 70,8% das
crianças cursam o Ensino Fundamental, apenas 2,5% estão
no Ensino Médio. O número de estudantes nesse nível
de ensino é muito mais baixo do que na Educação
de Jovens e Adultos (11,2%). Uma das explicações é
a falta de escolas de Ensino Médio que ofereçam atendimento
e salas de recursos para os alunos com deficiência. "Para
aumentar o número de deficientes nas salas de aula, é
preciso preparar as famílias e as escolas para trabalharem com
a diversidade, de modo a torná-la mais inclusivas", comenta
Zulmira Braga. E o esforço vale a pena. "A maior vitória
é quando o processo de aprendizagem ultrapassa os limites da
sala de aula. O trabalho com o Luiz Felipe foi um exemplo. Pude ver
os resultados de uma dedicação nas capacidades que ele
adquiriu, nas atitudes, no relacionamento. Isso se torna visível
aos olhos de todos e é maravilhoso. Nada é tão
gratificante quanto me deparar com esta criança demonstrando
felicidade em realizar inúmeras coisas além daquilo que
apresentava anteriormente", conta Maria Eugênia.
Alfabetização Funcional
Pessoas deficientes dificilmente concluem as séries escolares
em idade adequada, interrompendo o processo educacional ainda na fase
da alfabetização. Esse é o resultado da pesquisa
"Retratos da deficiência no Brasil", realizada pelas
Fundações Banco do Brasil e Getúlio Vargas, no
ano passado. Quando adultos, só podem cursar a suplência
no nível do Ensino Fundamental, que é feita para alunos
não deficientes, fato que não resolve o problema do deficiência
intelectual. Para suprir esta carência, a Sociedade Beneficente
de Anchieta, no Rio de Janeiro, criou o projeto "Alfabetização
Funcional". "Destina-se a jovens deficientes intelectuais,
que não são alfabetizados, não estão na
escola regular por causa da idade cronológica e estão
em atendimento terapêutico na instituição",
afirma o pedagogo e coordenador Mário Filho. O objetivo é
viabilizar o desenvolvimento de deficientes intelectuais como cidadão,
conduzindo jovens a adquirir as técnicas de leitura, escrita
e cálculo, como meio de integrá-los à comunidade,
melhorando as condições de vida. Para isso, são
capacitados também professores em um treinamento com carga horária
de dez horas, distribuídos em cinco dias.
