No ano passado, os médicos de Ricky Hurst disseram
que não havia mais nada que pudessem fazer. Seu coração
vinha falhando, e ele devia deixar seus negócios organizados.
O fim estava próximo.
Sua família se reuniu. Ele falou com o pastor
e se resignou com a morte. "Se tinha que ser, tinha que ser",
diz.
Mas Hurst, 56, que foi guarda florestal e técnico
de futebol em Jackson, no Michigan (EUA), ainda está vivo,
embora seu coração continue a enfraquecer. E pacientes
como ele estão criando um novo dilema para os médicos.
Ricky Hurst vive com uma insuficiência
cardíaca desde 2012, quando teve o "atestado de óbito"
previsto pelos médicos
As doenças do coração antes matavam
de maneira implacável e rápida. Pacientes como Hurst
sucumbiam a ataques do coração e mortes súbitas
por parada cardíaca. Porém, com cuidados médicos
melhores e equipamentos implantados que reforçam o órgão,
um número cada vez maior de pacientes sobrevive por anos e
mesmo por décadas, lidando com uma condição crônica
e progressiva pontuada por crises e hospitalizações.
Quando chega nesse ponto, a doença se chama insuficiência
cardíaca: o coração enfraquecido não pode
mais bombear sangue suficiente para suprir as necessidades do corpo.
O número de norte-americanos com insuficiência cardíaca
aumentou de 5,7 milhões entre 2009 e 2012 para 6,5 milhões
entre 2011-2014, segundo a Associação Americana do Coração.
Mais de 10% das pessoas com mais de 80 anos têm insuficiência
cardíaca, e um número maior de pacientes está
vivendo mais tempo com a doença em estágio avançado.
Enquanto a taxa de mortalidade por ataque cardíaco vem diminuindo,
o número de pessoas com insuficiência aumenta a cada
ano.
No entanto, não existem diretrizes aceitas amplamente de como
lidar com esses pacientes quando estão perto da morte. Especialistas
em câncer costumam colocar seus pacientes em uma casa de saúde
no final da vida, por exemplo, mas poucos cardiologistas pensam nisso.
Pacientes do coração são apenas 15% dos mortos
nessas casas, enquanto aqueles com câncer são metade,
segundo um estudo recente.
Abandonados no final da vida
Essa pesquisa, publicada no periódico "Journal
of the American College of Cardiology", revelou as várias
maneiras em que os pacientes cardíacos são abandonados
no final da vida. Desfibriladores implantados em geral são
mantidos ativados até ao final, por exemplo, mesmo para aqueles
que se mudaram para lares de idosos.
Um quinto dos pacientes com desfibriladores levam choques dos equipamentos
nas últimas semanas de vida, e 8% nos minutos finais. A maioria
deles nunca fica sabendo que poderia pedir para que os desfibriladores
fossem desligados.
"Levar choques no final da vida não está realmente
ajudando os pacientes a viver mais ou melhor", diz o doutor Larry
Allen, especialista em insuficiência cardíaca da Universidade
do Colorado e um dos autores do estudo.
"Nenhum desses casos deveria acontecer", afirma o doutor
Haider Warraich, cardiologista da Universidade Duke e primeiro autor
do estudo.
Foco na prevenção
Os pacientes com insuficiência cardíaca
em estágios finais são propensos a ter mudanças
mais profundas, sentindo-se bem e logo depois muito mal
Os especialistas em geral focam nos passos feitos
para prevenir e tratar as doenças cardíacas. A incidência
caiu 70% nos últimos 50 anos. As pessoas sofrem ataques do
coração mais tarde do que antes, têm mais probabilidade
de sobreviver a eles e frequentemente vivem por anos com poucos sintomas
ou sem sentir nada.
"Estamos muito orgulhosos desse progresso", segundo a doutora
Patrice Desvigne-Nickens, médica do Instituto Nacional do Coração,
Pulmão e Sangue.
Ainda assim, diz ela, os cardiologistas e seus pacientes deveriam
discutir as opções para o final da vida e os cuidados
paliativos mais cedo no decorrer da doença.
"Todo mundo fica desconfortável com as discussões
sobre o final da vida. O campo do câncer está mais avançado
que o nosso. Deveríamos aprender seguindo o exemplo deles",
acredita.
Os cardiologistas gostam da maneira dramática como salvam vidas,
explica o doutor Michael Bristow, cardiologista da Universidade do
Colorado em Denver. Eles devotam suas vidas profissionais a resgatar
pacientes que estão tendo ataques do coração
e a trazê-los de volta.
Os cuidados de fim da vida não estão normalmente em
seu foco; assim como passar tempo pensando sobre o que seus pacientes
vão experimentar no futuro. "Aqueles que optam pela cardiologia
não são necessariamente os profissionais que que querem
lidar com a morte e o ato de morrer", diz Bristow.
A própria natureza dos estágios finais da insuficiência
cardíaca dificulta a preparação.
"Poucos pacientes compreendem a trajetória da doença",
relata a doutora Lynne Warner Stevenson, especialista em insuficiência
cardíaca na Universidade Vanderbilt. O caminho tem picos e
vales, mas, à medida que o paciente piora, , cada pico é
mais baixo do que o anterior.
E com frequência os médicos não contam ao paciente
o que pode acontecer.
"Infelizmente, quando você tem pacientes com uma doença
crônica como a insuficiência cardíaca, todo mundo
pensa que outra pessoa vai falar sobre isso. Em geral, ninguém
toma conta dos estágios finais da jornada com o paciente",
explica Stevenson.
Para sobreviver com seu fraco coração,
Ricky Hurst depende de uma bomba cardíaca
A doutora Ellen Hummel, da Universidade de Michigan,
uma entre os poucos médicos especializados em cuidados paliativos
em cardiologia, explica que o paciente típico com câncer
normalmente experimenta um declínio "bastante previsível".
"Eles ficarão menos capazes de tomar conta de si mesmos.
Vão ter mais sintomas e virão ao hospital com mais frequência.
E assim que isso começa, provavelmente vai continuar até
que morram. A maioria das pessoas pode ver o fim chegando", conta.
Os pacientes com insuficiência cardíaca em estágios
finais, porém, são propensos a ter mudanças mais
profundas, segundo Hummel, sentindo-se bem e logo depois muito mal.
"É confuso tanto para o paciente quanto para quem está
cuidando. Ele está realmente morrendo ou podemos recuperá-lo
de um episódio específico de piora?".
O doutor Harlan Krumholz, cardiologista da Universidade Yale, concorda:
"A questão é saber quem
realmente está no final da vida".
Para pessoas com insuficiência cardíaca,
que passam sucessivamente por períodos bons e ruins, pode ser
muito difícil dizer.
Recentemente, Allen discutiu o assunto com um paciente, Ed Harvey.
Harvey, 75, tem um desfibrilador implantado, e seu coração
vem enfraquecendo, bombeando cada vez menos sangue. Allen lhe deu
remédios que ajudaram por um tempo, mas, segundo ele, "maximizamos
o que poderia ser feito".
O médico não pode dizer com certeza quando tempo Harvey
tem. Mas agora é a hora, Allen disse a ele, de falar sobre
o final da vida.
Harvey ainda se sente muito bem, mas, "quando você tem
insuficiência congestiva do coração, não
vai ficar melhor, você sabe que o dia está chegando",
diz ele.
Ele tem vivido com a doença por mais de uma década,
e o medo está se tornando um peso à medida que seu coração
fica pior. Agora, está tão fraco que a única
opção médica é implantar uma bomba. Ele
sabe, porém, que logo vai precisar de cuidados em tempo integral.
"Se chegar a esse ponto, prefiro ir para uma casa de saúde
antes de partir", afirma Harvey.
