"Tenho boa notícia, você foi liberada da quimioterapia."

Luiz Carlos D. Formiga
NEU-RJ - http://zap.to/neurj

"Em geral, os médicos dizem aos pacientes que acreditar no tratamento é o primeiro passo para a cura", diz Edna Bispo, diretora–presidente do Gaapac (Grupo de Auto-ajuda para Pacientes de Câncer) com sede em Recife. "Mas eles também precisam de apoio emocional. Com medo da morte o paciente tem muita dificuldade de dizer como de fato se sente". Segal, 2001.

A notícia no periódico da Universidade, nos chamou a atenção: "A fim de preservar os direitos dos seus pacientes, o Hospital Universitário Clementino Fraga Filho (HUCFF), da Universidade do Brasil/UFRJ, lança a Cartilha dos Direitos dos Pacientes. A cartilha - que será distribuída a todos os pacientes - reúne dezenas de normas e condutas a serem seguidas pelos funcionários que lidam diretamente na assistência ao doente. O objetivo é adequar o hospital à era da Gestão da Qualidade, na qual a melhoria e a humanização dos tratamentos estão em primeiro plano".

"Quanto mais informações os pacientes têm, maior seu poder de decisão, quando dispõem de mais conhecimento, aceitam melhor o tratamento e adquirem confiança muito maior na recuperação". Segal, 2001.

A cartilha diz ainda que o paciente pode recusar qualquer tratamento que considerar doloroso, bem como deixar o hospital assim que desejar. A equipe médica deve esclarecer sobre outros métodos de tratamento existentes, mesmo que eles não sejam disponíveis no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho.

"Mesmo que os prognósticos não sejam bons", diz Silvana, com a tranqüilidade de quem já passou por isso, "é preciso se manter à frente nas decisões sobre os tipos de tratamento e como lutar por você mesmo. É o seu corpo, a sua vida." Segal, 2001.

Para monitorar as aplicações dos termos da cartilha, vai ser criada a Comissão dos Direitos do Paciente. Ela terá, entre outras funções, que assessorar a Ouvidoria do Hospital Universitário, instalada dois anos atrás. A importância do atendimento pode ser apreciada em números: 143 pessoas foram recebidas na Ouvidoria apenas em dezembro do ano passado.

A maior quantidade e melhor qualidade das informações estão ajudando a desfazer os mitos sobre uma doença cujo nome, há dez anos, quase ninguém pronunciava. "Durante a quimioterapia, perguntava a mim mesma: "por que eu?", conta Silvana Marcelino. "Hoje, sei que a recuperação é possível". Segal, 2001.

Segundo o ouvidor Antônio Calabria, "a tendência é que, à medida que os clientes tomarem conhecimento dos seus direitos, os atendimentos aumentem. Com a adoção da cartilha, vão chegar mais casos, pois ela irá estimular a consciência dos pacientes".

Em julho de 1999, quando soube que estava com câncer, a moradora de Brasília, Teresa C. B. Nogueira, comissária de bordo, 39 anos , ficou decepcionada com seu médico, ele dedicou menos de 20 minutos a uma conversa sobre as opções de tratamento. "Ele passou pouquíssimo tempo comigo", diz ela. "Para ele, o que importava era o número de pacientes e não a qualidade do atendimento". Segal, 2001.

Inspirada num modelo criado pelo governo de São Paulo, em 1999, a cartilha do Hospital Universitário recebeu adaptações ao longo dos últimos anos, de forma a se adequar às novas leis da área da saúde e à realidade do hospital. "O texto da cartilha vem sendo moldado há dois anos. Os médicos do hospital participaram dando sugestões, e ela está sujeita a novas modificações, desde que para melhor", conta Sara.

Os mais de mil voluntários que apóiam o INCA, no Rio de Janeiro, desenvolvem atividades como recreação e ajudam os pacientes e sua família a enfrentar problemas do tipo "como falar sobre a doença". Ano passado os voluntários deram assistência a 246 mil pacientes de câncer em quatro hospitais do INCA, sem mencionar os atendimentos em domicílio. Segal, 2001.

Em relação às crianças, há uma norma que determina diferentes tipos de recreação, de modo a respeitar a resolução 41 do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do Adolescente. Além disso, a criança tem o direito de desfrutar, durante longas internações, de locais adequados para o lazer.

"Durante a quimioterapia, que durou três meses, eu só tinha vontade de dormir, e vomitava muito. Fiquei fraca e desidratada, e cheguei a pesar 34 quilos. Sentia-me muito insegura, porque via as pessoas morrendo à minha volta e tinha medo de também não conseguir me curar".

Diz a voluntária Maria Estela: "percebi que ela se sentia muito sozinha sem a família que estava longe e tentei ocupar esse espaço, essa é a nossa missão".Segal, 2001.

A direção do hospital se dirige à Comunidade do Hospital do Fundão: "Coadunados com as propostas que integram o Projeto de Humanização da Assistência, referendado pela mais recente Conferência Nacional de Saúde, a diretoria do Hospital Universitário Clementino Fraga Filho decidiu oficializar os direitos do paciente".

"Muitas pessoas não conseguem do médico a informação de que necessitam e se sentem perdidas e abandonadas, outros , ao contrário, obtêm tantas informações médicas, frias e profissionalmente, que ficam chocados, incapazes de entender tudo", diz Graça Marques, presidente do Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan).

"Leve para a consulta todas as dúvidas anotadas. Também é importante estar acompanhado de um membro da família. É um momento em que você pode ficar muito preocupado e se esquecer de fazer perguntas importantes". Segal, D., 2001.

Antes de decidir pela institucionalização dos direitos do paciente, a direção geral do hospital encarregou sua assessoria de estudar o assunto e fazer uma proposta para discussão ampliada do tema com o corpo profissional do Clementino Fraga Filho.

A partir desses estudos e discussão do tema com as lideranças representativas do tripé que alicerça o hospital - assistência, ensino e pesquisa - foi elaborado o documento, que incorpora os direitos previstos tanto na Constituição Federal, quanto aqueles oriundos de legislações específicas, sendo ainda consideradas as determinações expressas nas resoluções normativas de conselhos.

Mesmo já tendo sido incorporadas as sugestões das categorias que compõem a diversidade profissional do hospital, a lista de direitos continuou aberta, por um período, a críticas. As sugestões foram feitas durante o período de uma semana e encaminhadas por e-mail ou foram entregues diretamente à Assessoria da Direção Geral.

Ana Maria Caran, presidente da Sociedade Brasileira de Psico-oncologia (SBPO), acredita que, apesar dos avanços na comunicação entre médico e paciente, alguns especialistas em câncer ainda precisam aprender a responder às necessidades individuais de cada paciente. "Os médicos devem avaliar a melhor forma de dar as más notícias e o momento mais adequado para fazê-lo", explica. "A linguagem empregada nas consultas médicas deve ser clara, acessível e afetuosa". Segal, 2001.

A direção informou que a institucionalização dos direitos do paciente não era um fim em si, uma vez que é preciso a existência de um grupo de profissionais desempenhando o papel de vigilantes do cumprimento desses direitos, razão pela qual nomearia uma comissão específica para tal.

"Ainda tenho o gorro de lã que me deram para proteger a cabeça do frio, quando estava fazendo a quimioterapia", conta Consolação. Sua última cirurgia foi em 1995. Depois de quatro anos de exames periódicos, foi liberada pelo INCA. Hoje, Consolação está cursando o quinto ano da Faculdade de Teologia, em Barra Mansa. "Sei que não teria me recuperado tão bem sem a dedicação da voluntária. Ela me deu amor e esperança. Os voluntários são como um arco-íris depois da chuva". Segal, 2001.

A essa comissão, responsável pelo Projeto de Humanização do hospital, caberá, além da vigília referida, o trabalho de continuar aprofundando estudos e estabelecendo contatos para que não se desvie o foco do cliente e se amplie a qualidade do serviço prestado.

Desde 1997, os brasileiros também podem contar com um serviço de informações na Internet. O "site" - http://andré.sasse.com - fornece dados sobre os 15 tipos mais comuns de câncer. Em média, 2 mil pessoas utilizam o serviço todos os meses, diz o Dr. Sasse, especialista em oncologia clínica do Instituto do Radium de Campinas, SP. Núcleo de Apoio ao Paciente com Câncer (Napacan). Home-page - www.napacan.com.br Segal, D., 2001. "Sinto muito – é câncer". Readers Digest Seleções, abril, pág. 58-66.

Num país espiritualista como o nosso os profissionais de saúde também deverão estar a par dos raciocínios que advém da ótica do holísmo espiritualista, no mínimo para trafegarem melhor na estrada do diálogo, construída por esta visão transdisciplinar. Esta visão está aberta na medida em que ultrapassa o domínio das ciências exatas por sua reconciliação não somente com as ciências humanas mas também com a arte, a literatura, a poesia e a experiência espiritual. . Formiga, LCD, 2000. Tendências do Trabalho, 313(set.): 10-16.

A cartilha do HCCFF-UFRJ é clara no seu item XXVI - Receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa.

"Além de me dar conselhos, afeto e esperança, a voluntária sempre acalmava minha família quando eu não podia atender ao telefone". "senti que estava sendo cuidada, pois ela me alimentava, rezava comigo e cantava para mim." Segal, 2001.

"As dimensões espirituais e religiosas da cultura estão entre os fatores mais importantes que estruturam a experiência humana, as crenças, os valores, o comportamento e os padrões de adoecimento". Para a maioria das pessoas, religião e espiritualidade são mais fonte de suporte e bem-estar que evidência de psicopatologia.Trabalhos têm relatado que pessoas que vivenciam experiências místicas pontuam menos em escalas de psicopatologia e mais em medidas de bem-estar psicológico que controles. "o Brasil possui uma grande diversidade religiosa e foi fundado no Instituto de Psiquiatria do HCFMUSP o Núcleo de Estudos de Problemas Espirituais e Religiosos (Neper)". Lotufo Neto e cols. Revista de Psiquiatria Clínica (USP)

Os pacientes em tratamento no Hospital Universitário Clementino Fraga Filho, da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), deverão ter, assegurados, os seguintes direitos:

I -Ter um atendimento digno, atencioso e respeitoso.

II - Ser identificado e tratado pelo seu nome e sobrenome.

III - Não ser identificado e tratado por:
a) números;
b) códigos ou;
c) de modo genérico, desrespeitoso ou preconceituoso.

IV - Ter resguardado o sigilo sobre seus dados pessoais, desde que não acarrete riscos a terceiros ou à saúde pública.

V - Poder identificar as pessoas responsáveis direta e indiretamente por sua assistência, através de crachás visíveis, legíveis e que contenham:
a) nome completo;
b) função;
c) cargo; e
d) nome da instituição.

VI - Receber informações claras, objetivas e compreensíveis sobre:
a) suspeitas diagnósticas;
b) diagnósticos realizados;
c) ações terapêuticas;
d) riscos, benefícios e inconvenientes provenientes das medidas diagnósticas e terapêuticas propostas;
e)duração prevista do tratamento proposto;
f) a necessidade ou não de anestesia, o tipo de anestesia a ser aplicada, o instrumental a ser utilizado, as partes do corpo afetadas, os efeitos colaterais, os riscos e conseqüências indesejáveis e a duração esperada do procedimento;
g) os exames e condutas a que será submetido;
h) a finalidade dos materiais coletados para exame;
i)as alternativas de diagnóstico e terapêuticas existentes no serviço em que está sendo atendido e em outros serviço; e
j)o que julgar necessário.

VII - Consentir ou recusar, de forma livre, voluntária e esclarecida, com adequada informação, procedimentos cirúrgicos, diagnósticos e/ou terapêuticos a que será submetido, para os quais deverá conceder autorização por escrito, através do Termo de Consentimento.

VIII - Ter acesso às informações existentes em seu prontuário.

IX . Receber, por escrito, o diagnóstico e o tratamento indicado, com a assinatura do nome do profissional e o seu número de registro no órgão de regulamentação e controle da profissão.

X . Receber as prescrições médicas:
a) com o nome genérico das substâncias;
b) datilografadas ou em caligrafia legível;
c) sem a utilização de códigos ou abreviaturas; e
d) com o nome legível do profissional, assinatura e seu número de registro no órgão de controle e regulamentação da profissão.

XI - Conhecer a procedência do sangue e dos hemoderivados e poder verificar, antes de recebê-los, os carimbos que atestaram a origem, sorologias efetuadas e prazos de validade.

XII - Ter anotado em seu prontuário, principalmente se inconsciente durante o atendimento:
a) todas as medicações, com as dosagens utilizadas; e
b)O registro da quantidade de sangue recebida e dos dados que permitam identificar a sua origem, as sorologias efetuadas e prazos de validade.

XIII - Ter assegurada, durante as consultas, internações, procedimentos diagnósticos e terapêuticos, e na satisfação de suas necessidades fisiológicas;
a) a sua integridade física;
b)a sua privacidade;
c) a sua individualidade;
d) o respeito aos seus valores éticos e culturais;
e) o sigilo de toda e qualquer informação pessoal; e
f) a segurança do procedimento.

XIV - Ser acompanhado, se assim o desejar, nas consultas, exames e no momento da internação por uma pessoa por ele indicada.

XV - Ser acompanhado, se maior de sessenta anos, durante o período da internação, de acordo com o que dispõe a Portaria nº 830, do Ministério da Saúde, de 24 de Junho de 1999.

XVI - Ser acompanhado em casos que, após avaliação da equipe multiprofissional, for considerada necessária a presença do acompanhante para uma melhor recuperação da saúde, conforme Portaria Interna nº 53, de 24 de Abril de 2000.

XVII - Ser acompanhado nas consultas, exames e durante a internação se for menor de idade.

XVIII -Ter asseguradas durante a hospitalização a sua segurança e a dos seus pertences que forem considerados indispensáveis pela instituição.

XIX -Ter direito, se criança ou adolescente, de desfrutar de alguma forma de recreação, prevista na Resolução nº 41, do Conselho Nacional de Direitos da Criança e do Adolescente.

XX - Ter direito durante longos períodos de hospitalização, de desfrutar de ambientes adequados para o lazer.

XXI - Ter garantia de comunicação com o meio externo como, por exemplo, acesso ao telefone.

XXII - Ser prévia e claramente informado quando o tratamento proposto estiver relacionado a projeto de pesquisa em seres humanos, aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa do HUCFF e observando o que dispõe a Resolução nº 196, de 10 de Outubro de 1996, do Conselho Nacional de Saúde.

XXIII - Ter liberdade de recusar a participação ou retirar seu consentimento em qualquer fase da pesquisa, sem penalização alguma e sem prejuízo ao seu tratamento.

XXIV - Ter assegurada, após a alta hospitalar, a continuidade da assistência médica.

XXV - Ter assegurada, durante a internação e após a alta, a assistência para o tratamento da dor e as orientações necessárias para o atendimento domiciliar, mesmo quando considerado fora de possibilidades terapêuticas atuais.

XXVI -Receber ou recusar assistência moral, psicológica, social ou religiosa.

XXVII - Recusar tratamentos dolorosos ou extraordinários para tentar prolongar a vida; e

XXVIII - Optar pelo local de morte.

LUIZ CARLOS D. FORMIGA é professor universitário da UFRJ e UERJ, aposentado

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